Malattie rare: diagnosi più tardive per le donne, il Libro Bianco di Women in Rare

Data di pubblicazione: 23/06/2026 alle 17:52

In Italia servono in media 5,5 anni per arrivare alla diagnosi di una malattia rara, ma per le donne l’attesa si allunga fino a 6 anni, contro i 4 degli uomini. È quanto emerge dal Libro Bianco “Da rara a riconosciuta”, presentato al Senato, che raccoglie i risultati dell’indagine nazionale condotta da Censis e Altems, per Women in Rare – il Think Tank ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo, Federazione italiana malattie rare, e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato Scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali. L’indagine evidenzia anche forti disparità territoriali, con un paziente su due nel Mezzogiorno costretto a spostarsi fuori regione per ottenere una diagnosi. A pesare sono, inoltre, i costi sociali della cura: oltre il 37% delle donne caregiver lascia il lavoro per assistere un familiare. Dati che fotografano un sistema in cui la rarità della malattia si intreccia con disuguaglianze di genere, territoriali ed economiche.