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Sono trascorsi diciannove anni da quando per la prima volta le persone con Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) hanno fatto sentire pubblicamente la propria voce. Anche quest’anno Aisla (associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) promuove la Giornata Nazionale Sla, il principale momento d’incontro e mobilitazione dedicato a chi affronta la patologia e alle loro famiglie. Al grido di "Io ci sarò", Palazzo Chigi e centinaia di monumenti da Nord a Sud si […]

Cresce la pressione di alcuni Stati membri sulla Commissione Europea perché agisca sulla tassazione dei cosiddetti extraprofitti delle compagnie petrolifere, incassati grazie all'impennata dei prezzi del greggio e dei prodotti raffinati provocata dalla prolungata chiusura dello Stretto di Hormuz. Ascolta "Eurofocus" ogni giorno su podcast.adnkronos.com (https://podcast.adnkronos.com/show/eurofocus/) e su tutte le piattaforme di streaming. Estratti audio: archivio audiovisivi Adnkronos.  Musiche su licenza Machiavelli Music. 

Una pioggia di applausi all’uscita del feretro di Sandro Mazzola dalla basilica di Sant’Ambrogio, al termine dei funerali della leggenda nerazzurra. “Sandro Mazzola, Sandro Mazzola” il coro intonato da centinaia di tifosi all’esterno della chiesa. Per scandire un’ultima volta il nome del mito dell’Inter, scomparso nella notte tra venerdì e sabato.

“In particolare, sulla qualità di vita dei pazienti, c'è stato un significativo miglioramento ed è proprio questo che ci rende estremamente orgogliosi di portare questa innovazione ai pazienti che soffrono di questa patologia, ma anche alle famiglie, ai caregiver e ai clinici, perché portare innovazione in una malattia rara significa anche migliorare tutto il percorso del paziente e quindi facilitare la diagnosi attraverso un grande lavoro di awareness con i […]

“Attraverso un questionario condotto grazie anche a un’associazione di pazienti, si è indagato su aspetto fondamentale legato all'ambito sociale, la distanza dal centro di cura: nell'ambito delle malattie rare non vi è una capillarità dei centri specializzati sul territorio, costringendo il paziente a spostarsi frequentemente. È emerso che ciascun paziente percorre in media circa 53 chilometri per raggiungere la struttura di riferimento. Questa frammentazione genera un aumento delle spese out-of-pocket, […]

“Le malattie rare pongono diverse sfide: la sfida dell'individualità, perché abbiamo a volte pochissime persone con la patologia; la sfida dell'innovatività, in quanto molte terapie per le malattie rare sono trattamenti innovativi ad altissimo costo, ma sfida della disponibilità e accessibilità equa su tutto il territorio nazionale e la necessità di continuare a studiare per scoprire sempre più trattamenti. A ciò si affiancano le necessità assistenziali e sociali delle famiglie, […]

“L’amiloidosi ereditaria mediata da transtiretina è una malattia rara, in Europa, che interessa meno di 5 persone ogni 10mila abitanti. In questo caso abbiamo una survey recente, condotta dai gruppi che si occupano di questa patologia in Italia e sappiamo che la prevalenza si attesta intorno ai 6 casi ogni milione di persone. Si tratta di una patologia genetica, in cui un errore nel codice genetico, che codifica per la […]

Una singola somministrazione mensile, da effettuare in autonomia al domicilio grazie ad un dispositivo auto-iniettore, e benefici sia clinici che sulla qualità di vita dei pazienti con amiloidosi ereditaria da transtiretina con polineuropatia - Attrv-Pn di stadio 1 o 2. Si tratta di eplontersen, approvato alla rimborsabilità dall’Agenzia italiana del farmaco - Aifa, in grado di agire direttamente sulla causa molecolare della patologia, bloccando a monte la produzione epatica della […]

"Io sono stato estromesso dal Movimento 5 Stelle", afferma Beppe Grillo da Fedez a Pulp Podcast , "ma questa è una mia particolarità, è un dato di fatto, ma non ho rimpianti perché ora il Movimento è un'altra cosa, perché è in mano al reverendo Jones, all'uomo che sussurrava ai cavilli. Ci sono queste persone che si agitano dentro un Movimento che di progressista ha solo la paralisi della mente […]