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La regista e attrice Kasia Smutniak presenta alla 21esima edizione della Festa del Cinema di Roma un racconto intimo e inedito che nasce dal primo viaggio compiuto nel 2003 insieme a Pietro Taricone nella remota regione del Mustang e racconta oltre vent'anni di vita. Il doc, che sarà prossimamente nelle sale distribuito da Fandango, arriva a 16 anni dalla morte di Taricone, allora 35enne, dopo un incidente di paracadutismo. (di […]

“L'ascolto è sicuramente una parte molto importante, comincia tutto da lì nel caso di malattie ultra rare. Noi siamo solo un tassello del sistema che ruota intorno a una persona che vive con patologie simili, ed in particolare nel deficit di lipasi acida lisosomiale l'interlocuzione con le associazioni dei pazienti e con le società scientifiche è ancora più importante. Essere in grado di riuscire a cogliere le peculiarità della patologia […]

“La nostra campagna 'Se non la conosci non la riconosci' nasce proprio per stimolare la conoscenza e la consapevolezza sul deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-d). Purtroppo, essendo classificata tra le malattie rare o ultra-rare, spesso i professionisti sanitari non se ne occupano e non ne hanno la minima idea. Fare informazione e formazione su questo tema è cruciale per far sì che i camici bianchi, a partire dai pediatri […]

“È disponibile un farmaco, una terapia enzimatica, che va a sostituire l'assenza dell'enzima stesso dovuto a questa malattia. Sebelipase è un farmaco salvavita nella forma neonatale e pediatrica, nella quale non c'è sopravvivenza senza trattamento, mentre con la terapia l'espressione precoce della patologia viene trattata con una sopravvivenza a lungo termine fino ad ora confermata”. Sono le parole di Lorenzo D’Antiga, direttore dipartimento materno infantile e pediatrico Asst Papa Giovanni […]