Malattie rare, caregiver Bessaadi: ‘in alfa-mannosidosi fondamentale avere centro di riferimento’
“Per me è molto importante avere un centro di riferimenti per la salute dei miei bambini per la gestione di una malattia rara come l’alfa-mannosidosi. Allo stesso modo, è importante avere al nostro fianco una figura come quella della dottoressa Serena Gasperini, pediatra della Fondazione Mariani, perchè ci aiuta a gestire la malattia, facendoci capire come funziona la terapia e il centro di riferimento. In Italia abbiamo trovato un po’ […]
