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(Adnkronos) - “Vivere con la Pku, o fenilchetonuria, è un una sfida, poichè la malattia porta con sé lo stress dovuto alla complessità delle terapie, ma è anche un’opportunità, perché allena i pazienti ad essere resilienti e a non darsi per vinti”. Sono le parole di Niko Costantino, responsabile Affari istituzionali di Cometa Asmme e, nell’ambito del progetto Libertà PHEnomenale, portavoce delle 8 associazioni di pazienti che lo patrocinano. Nel suo […]

(Adnkronos) - Libertà PHEnomenale "nasce dall’ascolto dei pazienti, delle associazioni, dei caregiver e della comunità scientifica e cerca di far comprendere al pubblico cosa rappresenta questa condizione”. Lo ha detto Maria Tommasi, senior medical director BioMarin Italia, in occasione della presentazione, oggi a Milano, del progetto "interamente mirato ad aumentare la conoscenza dei problemi delle persone colpite da fenilchetonuria (Pku)", sottolineando che si tratta di un'iniziativa "molto importante per BioMarin". […]

(Adnkronos) - Seguire per tutta la vita una dieta estremamente restrittiva: è quello che devono fare le persone con fenilchetonuria (Pku) per non mettere a rischio la loro salute. Ma solo l’11% riesce a rimanere sempre fedele alla dieta con alimenti a fini medici speciali e il 56% dichiara che la malattia rara ha un impatto importante sul proprio rapporto con il cibo. Chi nasce con la Pku - spiega […]

(Adnkronos) - Legge elettorale in Aula alla Camera venerdì prossimo, 26 giugno. Vano il tentativo di mediazione del presidente dell'Assemblea di Montecitorio, Lorenzo Fontana, che durante la riunione della Conferenza dei capigruppo aveva proposto uno slittamento di qualche giorno, con la calendarizzazione per il 29. Le opposizioni hanno detto no, chiedendo che invece si andasse a luglio, per consentire una discussione più approfondita in commissione, dove nel pomeriggio proseguirà l'esame […]

(Adnkronos) - “Il grande valore di questa ricerca è che, per la prima volta al mondo, siamo riusciti a creare e pubblicare delle evidenze. Lo abbiamo fatto con il primo Libro Bianco nel 2024, e la genesi naturale di questo progetto è stata la sua trasformazione in un think tank permanente, che ha l'obiettivo di continuare a indagare su tutti questi aspetti. Il nostro primo passo è stato lavorare sugli […]

(Adnkronos) - Torna da domani al Wmf – We Make Future 2026 il 'World Startup & VC Fest', l’evento verticale del Wmf dedicato all’ecosistema internazionale di startup, Pmi innovative, scaleup, investitori, corporate, acceleratori, incubatori e stakeholder dell’open innovation. Dal 24 al 26 giugno, all’interno della Fiera internazionale e Festival sull’innovazione Ai, tech e digital, il 'World Startup & VC Fest' porterà a Bologna oltre 3.000 tra founders di startup, Pmi, […]

(Adnkronos) - "La realtà è che Inps aveva a fine 2025 736 ispettori, e mentre io sto parlando continuano ad andare in pensione. Il legislatore in via d'urgenza aveva a inizio 2024 autorizzato l'assunzione di ispettori Inps, superando una situazione per cui l'Istituto non poteva più assumere ispettori. Peccato che siamo al terzo anno da quel decreto assunto in via d'urgenza e ancora gli ispettori non hanno preso servizio. L'Inps […]

(Adnkronos) - "Oggi il cratere sismico è il cantiere più grande d’Europa e abbraccia un territorio immenso: 4 Regioni, 10 Province, 138 Comuni, circa 8 mila chilometri quadrati. In questo enorme 'cantiere' non si stanno ricostruendo solo le case, gli edifici pubblici, le chiese, le fabbriche, le attività economiche. Si sta ricostruendo anche la vita di un’intera comunità, travolta da un evento che ha cambiato per sempre il volto di […]

(Adnkronos) - “Abbiamo presentato oggi il primo rapporto sul ritardo che le persone subiscono nella diagnosi di malattie rare. Patologie che sono circa 8mila. Quello che abbiamo riscontrato è che occorrono dai 4 ai 6 anni per passare dai primi sintomi alla diagnosi. Questo significa che esistono circa 2 milioni di persone in Italia che soffrono di tutte le conseguenze legate alla mancata diagnosi di una malattia e che successivamente […]