Mese: Settembre 2026

“Le malattie rare pongono diverse sfide: la sfida dell'individualità, perché abbiamo a volte pochissime persone con la patologia; la sfida dell'innovatività, in quanto molte terapie per le malattie rare sono trattamenti innovativi ad altissimo costo, ma sfida della disponibilità e accessibilità equa su tutto il territorio nazionale e la necessità di continuare a studiare per scoprire sempre più trattamenti. A ciò si affiancano le necessità assistenziali e sociali delle famiglie, […]

“L’amiloidosi ereditaria mediata da transtiretina è una malattia rara, in Europa, che interessa meno di 5 persone ogni 10mila abitanti. In questo caso abbiamo una survey recente, condotta dai gruppi che si occupano di questa patologia in Italia e sappiamo che la prevalenza si attesta intorno ai 6 casi ogni milione di persone. Si tratta di una patologia genetica, in cui un errore nel codice genetico, che codifica per la […]

Una singola somministrazione mensile, da effettuare in autonomia al domicilio grazie ad un dispositivo auto-iniettore, e benefici sia clinici che sulla qualità di vita dei pazienti con amiloidosi ereditaria da transtiretina con polineuropatia - Attrv-Pn di stadio 1 o 2. Si tratta di eplontersen, approvato alla rimborsabilità dall’Agenzia italiana del farmaco - Aifa, in grado di agire direttamente sulla causa molecolare della patologia, bloccando a monte la produzione epatica della […]

"Io sono stato estromesso dal Movimento 5 Stelle", afferma Beppe Grillo da Fedez a Pulp Podcast , "ma questa è una mia particolarità, è un dato di fatto, ma non ho rimpianti perché ora il Movimento è un'altra cosa, perché è in mano al reverendo Jones, all'uomo che sussurrava ai cavilli. Ci sono queste persone che si agitano dentro un Movimento che di progressista ha solo la paralisi della mente […]

Nel suo discorso sullo Stato dell’Unione la presidente della Commissione europea Ursula von der Leyen “conferma la linea” che dettata dalla “maggioranza alternativa” al Parlamento europeo, costituita da Popolari, Conservatori e i gruppi alla loro destra. Lo dichiara il capogruppo di Fratelli d’Italia (Ecr) Carlo Fidanza a “Voci dal Parlamento” dell’Adnkronos, offrendo un giudizio positivo sulla parte del discorso relativa al capitolo sulla migrazione ma complessivamente “in chiaroscuro”.